El Municipio concientiza sobre las enfermedades raras o poco frecuentes


La Municipalidad de La Plata realizó una charla abierta online con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la población sobre el cuidado integral de la salud y de las enfermedades raras o pocos frecuentes. Realizarán la instalación de una escultura en la Terminal de ómnibus.

En el marco del Día del Síndrome de “Ehlers Danlos”, que es una de las más de ocho mil enfermedades raras conocidas en el mundo, se llevó adelante una charla abierta online propuesta por las Secretarías de Salud y de Desarrollo a la Comunidad del municipio.

Durante la disertación, que fue coordinada por la Directora de Discapacidad de la Comuna, Lucía Ríos, se dialogó sobre la importancia de que la población conozca acerca de las enfermedades raras o poco frecuentes; y en ese contexto se abordaron estrategias de sensibilización y visibilización.

“Los pacientes que sufren este tipo de enfermedades padecen retraso en el diagnóstico y en aquellas que tienen tratamiento también se demora en implementarlo”, explicó el Secretario de Salud de la Comuna, Enrique Rifourcat, quien anunció la instalación de una escultura de la artista plástica, Mariana Mazza Toimil, en la Terminal de ómnibus para concientizar al respecto.

Destacó que “como Estado estamos trabajando en acciones concretas para concientizar sobre esta problemática por eso consideramos que la instalación de esta escultura en un lugar tan concurrido va a permitir que muchos vecinos se interioricen al respecto”.

La escultura fue una donación autorizada por Ordenanza municipal y la misma tendrá un código QR, el cual contará con la información de la Ley 26689: Promoviendo el Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

En la charla participaron a su vez como oradores el responsable del Centro de Referencia Clínica en Enfermedades Raras y de Dificultoso diagnóstico en el Hospital San Juan de Dios, Dr. César Crespi; el Secretario Académico de la Facultad de Ciencias Médicas UNLP, Dr. Mario San Mauro; y la artista plástica, Mariana Mazza Toimil.

Además, disertaron el secretario de Cultura municipal, Martiniano Ferrer Picado; la Subsecretaria de salud de la Municipalidad de La Plata, Dra. Mariana Arce; la Defensora Ciudadana, Marcela Farroni; la Directora general de Desarrollo Comunitario, Bárbara Bahamonde; el Director de la Terminal, Juan Prigenzi; pacientes y familiares de los mismos, entre otros.