Monte Hermoso concientiza en el Día Mundial de la Fibrosis Quística


El municipio que conduce Alejandro Dichiara, aprovecha el Día Mundial de la Fibrosis Quística para visibilizar y concientizar sobre una de las enfermedades géneticas letales mas frecuentes.

Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Este año pacientes y profesionales están de festejo y a la expectativa por el proyecto de ley sancionado el pasado 23 de julio.

Un proyecto de ley podría generar más acceso a un diagnóstico temprano y tratamientos en igualdad de condiciones.

Se estima en nuestro país una incidencia entorno a uno de cada 6000 nacimientos, mientras que una de cada 40 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Si bien la gran mayoría de los pacientes son niños y adolescentes, cada vez hay más adultos como consecuencia de los nuevos diagnósticos y tratamientos.

El verdadero problema de esta enfermedad es que con el paso de los años tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida más limitada. Por lo que un diagnóstico precoz permite al paciente tener un acceso más rápido a la consulta y derivación a centros de atención especializada, mejorando la calidad y expectativa de vida.

Con el objetivo de generar un mayor acceso se está tratando en la Argentina un nuevo proyecto de ley impulsado por profesionales y pacientes de todo el territorio nacional.

DE LA MANO DE BRISA, MONTE HERMOSO SE CONCIENTIZA

Brisa Kessler es una pequeña montehermoseña de 11 años de edad, que padece Fibrosis Quística. La misma le fue diagnosticada a los 2 meses de vida y es desde ese momento, en el que Brisa convive entre aerosolterapia con broncodilatadores y mucolíticos, y kinesiología respiratoria dos veces por día.

Mediante distintas acciones, año tras año, su familia busca visibilizar la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y en ésta oportunidad, en el marco de la pandemia por COVID-19 que atraviesa el mundo entero, Yamila, la madre de Brisa, realizó un emotivo y cincientizador posteo

“Un año distinto en el que muchos entendieron que el uso de barbijo no es porque contagian, sino para prevenir contagiarse… un FQ lleva el barbijo a todas sus consultas medicas o reuniones con mucha gente, muchas veces sintiendo esa mirada incomoda… ahora sabes lo que es un barbijo, no lo mires como bicho raro cuando esto pase. Ahora sabemos lo q es lavarse las manos 20 veces al día, ponerse alcohol… ellos lo hacen toda su vida. Ahora entendés lo q es un contagio, o como funciona un virus…”, comenzaba el relato.

“Ellos viven con esa realidad desde el día que nacen. Nada de reuniones si alguien tiene fiebre, gripe o tos, no compartir vasos, en realidad no compartir nada… Ahora sabemos q hay que estar a dos metros de otra persona para no correr riesgo de contagio… ellos lo hacen desde siempre… En fin… ahora vivimos por unos meses, pequeña parte de lo que sería una vida FQ, solo pequeña… no te olvides que faltan enzimas para poder comer, nebulizaciones diarias, kinesio diaria, ejercicio obligado, días de atb o de lo peor endovenosos…”, seguía detallando en la publicación.

Por todo eso es que te amo con mi vida pichón, porque sos un ser único del que estoy más que orgullosa… y este 8 no te pedimos nada, solo que entiendas de lo importante que es quedarte en casa, que si se te hace difícil a vos que solo tenés q vivir unos meses con ésta rutina, imaginate a ellos… ayudá a que esto pase rápido y quedate en casa para que ellos y todos vivamos tranquilos.”, concluyó la Yamila, la madre de Brisa, en su emotivo posteo de concientización.